自加拿大歌手席琳・迪翁 (Celine Dion) 宣布她被诊断出患有僵人综合症 (SPS) 以来，已经过去了三个多月。
54岁的迪翁当时在 Instagram 上发帖称，由于 SPS，她需要取消剩余的世界巡演，这是一种罕见的神经系统疾病，无法治愈。
在视频中，Dion 解释了SPS引起的肌肉痉挛如何影响她生活的“各个方面”并阻碍她的表演能力。
僵人综合症研究基金会的创始人Tara Zier表示在接受 CTVNews.ca 采访时说：“席琳有这种疾病确实感觉太可怕了。因为我知道经历被诊断的初始阶段意味着什么，但非常感谢她的意识。”
SPS 被美国国家神经疾病和中风研究所描述为具有自身免疫性疾病“特征”的疾病。它会影响中枢神经系统，使人对噪音、触摸和情绪困扰更加敏感。
3 月 15 日是国际 SPS 宣传日，Zier 说席琳对她的诊断持开放态度，这让人们对这种通常看不见的疾病产生了更多的同情。
视频发布几小时后，Zier 说，她的基金会（世界上唯一的SPS基金会）就收到了大量评论请求，并要求帮助解释 SPS 是什么。她还表示，一些捐款出现了“上升”。
SPS 基金会是在 Zier 自己于 2017 年诊断出该病后创建的。该基金会专注于提高认识和研究资金，以及支持其他患有 SPS 的人。
“任何发生的事情，比如她（迪翁）的宣布，都有助于支持我们的使命。我们希望能够以任何方式利用它，以便我们能够获得更好的治疗和治愈方法，”她说。
Zier 花了三年时间才被诊断出来，她说与其他 SPS 患者相比，她的时间线很快。在那三年中，她“被贴错标签、被误诊（和）治疗不善”。
确诊后，Zier发现了SPS研究很少的原因之一。
“这可能是我第三次拜访我的神经科医生（在约翰霍普金斯医院），他告诉我他们最近申请了一项拨款，以在（美国国立卫生研究院）研究僵人综合症，但他们被拒绝了拨款，因为有没有足够的研究来支持获得资助，”Zier说。“所以这完全让我大吃一惊。”
Zier 希望根据席琳迪翁的声明提高对 SPS 的认识，从而为研究提供更多资金。
来源：加拿大都市网
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